Лженаука

Результат положительный: ВИЧ-диссидентство на примере одной российской семьи

Почему ВИЧ-положительной матери проще лечить ребенка тайком, чем нарываться на побои от мужа и нравоучения от родственников.

«Он человек хороший, просто очень верующий и не любит, когда с ним спорят», — объясняет Марина, откуда на ее брови шрам. С хорошим, но очень верующим мужем Сергеем почти год назад у нее произошел серьезный спор о будущем их сына Владимира: Сергей был категорически против того, чтобы «травить сына таблетками, которые ему не нужны», Марина же плакала о том, что ВИЧ-положительные дети без терапии долго не живут. Спор закончился шрамом на лице у Марины.

Марине двадцать семь, всю жизнь она живет в Екатеринбурге, как и ее сорокалетний муж. «Мы поженились, когда мне было двадцать. Наши мамы дружили. Знаете, есть песня “Музыка нас связала”, а их связала вера. Вот мы со Серегой с детства и дружили», — говорит Марина. Несколько лет молодая семья не могла забеременеть, многочисленная родня косилась на Марину с подозрением. Три года назад Сергею предложили работу консультантом на два города: большую часть времени мужчина стал проводить в Москве, а в Екатеринбург приезжал раз в пару месяцев. Прошел еще год, и Марина забеременела.

Родня разделилась на два лагеря: одни были уверены, что «только муж за порог — она налево», другие говорили, что редкие встречи заставили молодую женщину задуматься, какая великая ценность — близость с мужем, что и подстегнуло ее наконец забеременеть.

«Но Серега меня тогда, как мог, поддержал: на все намеки, что я изменяю, он ухмылялся!» — радуется Марина.

Свердловская область не первый год возглавляет печальную статистику по количеству ВИЧ-инфицированных. Еще в 2016 году медики заявили об эпидемии вируса иммунодефицита в Екатеринбурге. Сейчас врачи говорят о 3-4% процентах зараженных среди жителей. Марина же много слышала про ВИЧ от лучшей подруги Нины — волонтера СПИД-Центра. Нина и убеждала Марину сдать тест на ВИЧ — она была уверена, что в Москву муж подруги катается не только по работе. Марина отвергала все обвинения в изменах и от проверки на ВИЧ отказывалась, говорила, что сдать тест равносильно предательству. Подруге пришлось ее оставить. «Мы с детства дружим, она всегда была немного ведомой: слушалась маму с папой, всех учителей, меня, мужа. Но иногда она упертая до жути», — объясняет Нина. Но она снова насела на Марину, узнав, что та беременна, но даже не встала на учет в больницу, а значит — не сдавала обязательный для всех беременных тест на ВИЧ. У женщин начался жаркий спор:


— Как я могу поверить в измену Сереги, он же не поверил, когда в таком обвиняли меня!
— Ты же сама говорила, что он не терпит резинки.
— И это еще не значит, что он спит с кем-то еще!

Но Нина убеждала подругу, что теперь от ее решения зависит не только ее собственная жизнь, но и жизнь ребенка. Аргумент подействовал — Марина никогда не отличалась богатырскими здоровьем, а потому и так переживала за беременность и роды. В измену мужа поверить все равно было невозможно, успокаивала лишь мысль, что сама Нина говорила и о других возможностях заражения, не только через секс.

С предложением сдать вместе тест на ВИЧ Марина тянула до восьмого месяца беременности. Она надеялась, что Сергей не станет злиться, ведь все уже с нетерпением ждали появления малыша и были в приподнятом настроении. В очередной приезд Сергея в Екатеринбург, Марина уже ждала его дома с брошюркой «Как диагностировать ВИЧ».

Она успела только начать: «У нас, говорят, много болеют СПИД…» — а муж уже тряс ее за плечи и кричал, что она не смеет обвинять его в измене, ведь он зарабатывает на всю семью.



«Мы и раньше так ссорились, это ничего, но в тот раз у меня был огромный живот, я все боялась, что он случайно пнет по ребенку», — рассказывает Марина. Она пыталась перекричать мужа и объяснить ему, что не подозревает его ни в чем плохом, а ВИЧ можно подхватить и у стоматолога. Тогда скандал перешел на новый уровень.

Сергей стал размахивать у жены перед лицом брошюркой и кричать, что там написана чушь: «Они хотят, чтобы мы покупали их лекарства!», «Им нужна наша от них зависимость!», «Они просто нас запугивают, стадом легче управлять!». По ее собственным словам, обычно Марина быстро соглашается с мужем, но тут схватилась за телефон и стала показывать заголовки СМИ о смертях детей, чьи родители отказались от терапии. Телефон полетел в стену, а Марина — в ванную: очнулась она, когда Сергей держал ее голову под напором холодной воды и кричал: «Успокойся уже, истеричка, паникерша, дура!»

Под глазом с пугающей скоростью расцветал синяк, из брови хлестала кровь. Сергей бросился в ноги жене с извинениями, целовал ее руки и говорил, что перегнул палку, за что сразу же и получил прощение. Спор решено было прекратить и закрыть тему. Но через несколько дней Марина все равно решила провериться. У нее обнаружили вирус иммунодефицита. До родов оставалась всего ничего, в срочном порядке женщине прописали лекарства от ВИЧ. Через три недели после этого родился сын Владимир.

«Если ты еще хоть раз поднимешь со мной эту тему, я уеду в Москву и заведу там нормальную семью», — услышала Марина от Сергея, когда попытались после выписки из роддома заикнуться о лечении сына.

В ВИЧ-диссидентстве Сергея поддержали и его мать, и мать Марины. Обе слышали, что лекарства опасные и «ядовитые», и от них дети «умирают больше, чем от болячек». Вслед за авторитетными бабушками новорожденного ВИЧ-отрицателями по очереди стали тетушки, дядюшки и прочие родственники, встречи с которыми ограничивались семейными торжествами.



«Что делать?» — спросила Марина у подруги Нины, которая из близкого окружения оказалась единственным человеком, признающим существование ВИЧ. «Ты бы сначала ответила на вопрос, кто виноват, черт возьми», — злилась Нина. Встретившись на нейтральной территории, подруги решили, что принимать лекарства и матери и ребенку необходимо.

— Ну вот и принимай.
— Мне не нравится идея врать Сереге.
— А идея, что твой ребенок может до своего первого дня рождения не дожить, тебе как?

«Это история в каком-то смысле уникальная», — считает Елена Орлова-Морозова, медицинский директор московского фонда помощи людям, живущим с ВИЧ, «СПИД-Центр». — «Обычно человек, окруженный со всех сторон ВИЧ-диссидентами, тоже таковым является, редко кто выбивается из своего круга». Самым сложным этапом долгоиграющего обмана было убедить родных в том, что Марина «выбросила из головы все эти глупости». По очереди Марина провела со всеми родственниками один и тот же разговор: «Я говорила им, что можно больше не переживать, просто я начиталась глупостей в интернете, а во время беременности ведь гормоны бушуют и женщины такие впечатлительные». В разговоре с мужем еще пришлось пообещать впредь не спорить с ним о таких серьезных вещах, как здоровье ребенка.

«Ну что, не нашла там по интернету новые доселе невиданные болезни у сыночка?» — периодически смеются бабушки на семейных посиделках. Марина натянуто улыбается и ничего не отвечает. Она боится, что шутники-родственники сглазят ребенка: «Он выглядит абсолютно здоровым — быстро набирает в весе и росте, только лимфоузлы иногда немного увеличены, и один раз был отит». Первый месяц, как и всем рожденным от ВИЧ-положительной мамы, мальчику давали профилактическую терапию, потом перестали.

Марина прочитала, что в любом случае в теле младенца первый год будут находиться антитела матери, и все тесты на ВИЧ покажут положительный результат. «В случае рождения ребенка у ВИЧ-положительной мамы мы проверяем малыша первые полтора года жизни. Если врачи отменили ребенку препараты против ВИЧ через месяц после рождения, высока вероятность, что мальчик окажется здоров», — говорит Елена Орлова-Морозова. Этой мыслью Марина и живет почти год: «Я лечусь, мы заказываем дорогие лекарства, маленький пьет качественные смеси, а не мое молоко. Вы не можете представить, как я надеюсь, что я не передала ничего моему мальчику».

Подруга Нина уже не первый год убеждает Марину уйти от мужа, дистанцироваться от докучливых родственников и зажить нормальной жизнью. Она же покупает через интернет-магазины лекарства, платит своей картой — чтобы Сергей ничего не узнал. «Еще я читала, что в России перебои с лекарствами от ВИЧ, иногда пациентам их меняют на другие, это на них плохо сказывается, лучше уж я буду покупать», — объясняет Марина, которая тратит на лекарства почти 25 тысяч рублей в месяц. Впрочем, почти половину — 10 тысяч рублей — за нее платит подруга Нина. Врач московского фонда «СПИД-Центр» считает, что это совсем не обязательная мера: «Уже несколько лет мы используем в своей практике отечественные дженерики, не могу сказать, чтобы это как-то негативно сказалось на пациентах». Но Елена Орлова-Морозова говорит, что в ее практике есть такой пациент, который тоже скрывает статус от родных и принимает особый препарат — комбинированный, в одной таблетке, чтобы не вызывать подозрения — родные думают, что он пьет витамины.

«Как я могу не поддерживать ее, когда она должна скрывать статус даже от мамы, не то что от этого мудака?» — злится Нина. — «У меня-то все хорошо в жизни сложилось, мой парень меня очень поддерживает, мы с ним вместе подкидываем Маринке денег».

Девушка считает, что любую жертву домашнего насилия можно спасти, если та того захочет, «надо просто дождаться, когда она будет готова».

Но дождаться этого совсем непросто. Нина зачитывает сообщения, которые она получает от подруги: «Поссорились с мамой. Она говорит, я неправильно питаюсь, опять припоминала, что я говорила про ВИЧ», «Серега не сможет приехать, говорит, много работы», «Серега денег в этот раз поменьше пришлет, одолжишь немного?»

— И ведь мне надо на это спокойно реагировать, — говорит Нина. — Ведь если я начинаю раздражаться, повышать голос, она плачет, обижается, бросает трубку. Значит, когда блядун ее орет и дерется, это она может терпеть, а мое раздражение этим бредом — нет?

Нина говорит, что будет с Мариной столько, на сколько хватит сил. Девушка считает, что станет попроще, если подруга вырвется из порочного круга семейных взаимоотношений. Марина говорит, что благодарна подруге, но та не понимает, о чем говорит: «Она предлагает мне бросить маму, бросить мужа? Кто я без них?»

— Нормальный ты человек без них, — считает Нина.

Имена всех участников изменены по просьбе главной героини статьи

Читать дальше

Дипломатия абордажей

В связи с недавними событиями Coda вспоминает о наиболее известных и ярких случаях захватов иностранных военных судов и мирных кораблей, из-за которых вполне могла начаться война, но почему-то обошлось

Еще в журнале

Война с разумом

Чуда не будет Cтрах перед наукой, ощущение собственной униженности и желание реванша, отвращение ко всякой серьезной умственной работе и жадность приводят к печальным последствиям.
Мертвые наркоманы никому не нужны Сократить количество смертей от наркотических передозировок в России пытаются не только активисты, но и подпольные химики и врачи на зарплате у крипто-капиталистов из Даркнета.
Марьиванна, улыбнитесь, вас снимают! Как насилие в школе стало публичным
Двойной диагноз: жизнь в России с психическим заболеванием и наркозависимостью одновременно Люди с психическими расстройствами особенно уязвимы и довольно часто в поисках облегчения начинают принимать наркотики. Но в российских условиях их никто не хочет как следует лечить. Coda поговорила с несколькими жертвами российской наркополитики.